Ortotanasia, la posibilidad de morir en paz, ante el desahucio por enfermedad

La definición de “ortotanasia” en el Diccionario de la lengua española es esta: Muerte natural de un enfermo desahuciado sin someterlo a una prolongación médicamente inútil de su agonía.

Se trata del caso de un adolescente que se volvió viral. La decisión de José Armando Guzmán, un joven veracruzano de 14 años de edad, de solicitar a su madre la interrupción del tratamiento de quimioterapia debido a la leucemia que padecía, fue descrita por Arnoldo Kraus Weisman como un acto de “sabiduría”, mientras que Jennifer Hincapie la consideró como una muestra de “valentía”.

La decisión de José Armando se esparció en redes sociales y en medios de comunicación, luego de que el adolescente pidiera la suspensión del tratamiento tras nueve años de enfermedad y más de cien quimioterapias. Además, el joven solicitó como uno de sus máximos deseos por cumplir una fiesta de cumpleaños y conocer a los jugadores de futbol del equipo Cruz Azul.

Sus vivencias dieron pie a que expertos académicos pusieran sobre la mesa temas y términos como ortotanasia, eutanasia, distanasia (prolongación médicamente inútil de la agonía de un paciente sin perspectiva de cura), suicidio asistido, o morir con dignidad.

Arnoldo Kraus, académico universitario, médico y escritor, abordó este caso al explicar que el joven no solicita que se le ayude a morir, “está pidiendo que lo dejen estar como está, vivir lo que pueda sin tratamientos, y estoy seguro que en su pensamiento o platicando con la gente que conversa al estar en las sesiones de quimioterapia ha definido que no quiere continuar el camino de vivir bajo una rutina frecuente, dolorosa, incómoda e incapacitante de quimioterapias”.

El autor de libros como La morada infinita, Morir antes de morir y Suicidio opinó que los términos de eutanasia, ortotanasia o suicidio asistido no están en la mente del joven José Armando. Sugiere que el adolescente simplemente desea disfrutar de la vida sin someterse a tratamientos prolongados que le han mantenido con vida, pero que ahora pueden estar causándole problemas, “por los cuales él ha tenido la sabiduría para decidir: ‘ya no quiero mamá, apóyame, ya no quiero’”.

Jennifer Hincapie Sánchez, directora del Programa Universitario de Bioética, comentó que la determinación de José Armando es difícil tanto para los profesionales de la salud como para su familia. Sin embargo, la considera “valiente”, ya que no es necesario que las decisiones de uno estén limitadas por lo que otros deseen, sino que se deben tomar en función de lo que uno mismo quiera.

Agregó que “es valioso y reconocible que la mamá de José Armando le brinde el apoyo suficiente tanto para cumplir sus deseos finales como para tomar esta decisión y decir: ‘ya no tomamos más tratamiento’. Entonces, es una mezcla de consideraciones que son muy relevantes y valientes”.

En este sentido, Arnoldo Kraus, co-fundador del Seminario Permanente de Bioética en la UNAM –actualmente bajo la dirección de Samuel Ponce de León Rosales–, recordó algunas definiciones como eutanasia, morir con dignidad o suicidio asistido.

“De acuerdo con los viejos conceptos me gusta más el de morir con dignidad, pero la eutanasia tradicionalmente solía dividirse en pasiva y activa. La primera implica dejar de suministrar medicamentos o apoyo médico al enfermo; mientras que la segunda consiste en que un profesional de la salud administre una sustancia intravenosa para acelerar la muerte, no necesariamente a pacientes terminales de cáncer, sino también a aquéllos con problemas pulmonares o cardiacos, con el objetivo de una muerte rápida y sin dolor.”

Además, Kraus mencionó que en el suicidio asistido se recetan medicamentos al paciente para que los tome según su voluntad y en compañía de quien elija, con la diferencia de que el médico no participa directamente. No obstante, es el galeno quien, después de entrevistas y protocolos específicos, proporciona los fármacos adecuados para que la persona en tratamiento pueda poner fin a su vida.

En tanto, Hincapie Sánchez precisó el término “ortotanasia” y afirmó que en México también se le conoce como “limitación del esfuerzo terapéutico”. Esto permite a los profesionales de la salud, en acuerdo con los pacientes, restringir el uso de recursos extraordinarios para mantener a una persona con vida o prolongarla al final de una enfermedad crónico-degenerativa.

En este contexto, relató la doctora Hincapie, lo que se hace es manifestar este deseo a través de la Ley de Voluntades Anticipadas, o se deja de manifiesto con los profesionales de la salud de manera escrita para que esto no tenga repercusiones jurídicas.

De igual forma, Jennifer Hincapie abordó el término “distanasia” como el conjunto de cuidados dirigidos al bienestar, o al menos a la comodidad de los pacientes en etapa terminal. Destacó que, a diferencia de la ortotanasia, que busca limitar el esfuerzo terapéutico, la distanasia pretende su confort mientras espera el final. Propuso la combinación de ambas para asegurar que las personas enfermas no sufran dolor ni angustia, permitiéndoles alcanzar un final digno.

Este tema sobre la decisión de José Armando está relacionado con la ética médica, que se adentra en el amplio campo de la bioética. Arnoldo Kraus remarcó la importancia de esta disciplina, calificándola como la “ciencia de la supervivencia”. Se refiere a la subsistencia tanto de la persona como de la sociedad y del mundo, lo cual es especialmente relevante en un momento en que el cambio climático está provocando una gran destrucción en la Tierra.

Kraus Weisman comentó que hay una confusión y un uso indistinto de los términos ética y moral. Explicó que “la ética es una disciplina académica impartida en las facultades de filosofía, mientras que la moral es una aproximación al mundo a través de la fe y las creencias, no siendo una asignatura científica o académica como la primera”.

Al abordar el tema ético de la ortotanasia o eutanasia o morir con dignidad, la doctora en filosofía refirió que “la postura ética varía según el contexto cultural”. Subrayó que es fundamental reconocer el derecho de todos los individuos a vivir sin dolor y a tener un proyecto de vida libre de padecimientos. Sin embargo, reconoció que “algunas personas pueden considerar que el sufrimiento en la muerte es un bien, ya que esto refleja una perspectiva diferente y válida. Lo crucial es respetar la diversidad de puntos de vista individuales en este asunto ético”.

Añadió: “Es importante tener en consideración lo que opinan los profesionales de la salud y del proyecto de vida de los pacientes. Estas dos posturas éticas tendrían que dar sustento a las decisiones que se tomen”.

Con respecto a las condiciones que se dieron en Colombia y Ecuador, únicos países de América Latina donde es legal la eutanasia, Arnoldo Kraus señaló que la sociedad influye en los cambios políticos, como también se ha visto en España y Canadá. En Colombia, la sociedad presionó al gobierno; mientras que en Ecuador, una persona con esclerosis lateral amiotrófica presentó solicitudes durante meses, llevando a aceptar la eutanasia como una opción para morir con dignidad.

Respecto a México, el médico-escritor reflexionó que el avance en la aprobación de iniciativas relacionadas con la ayuda para “morir con dignidad” requiere un mayor compromiso por parte de los actores involucrados en la Secretaría de Salud, y consideró crucial que aborden este tema tan necesario y sensible.

Sin embargo, continuó Kraus, “nos enfrentamos a varios obstáculos, siendo la ineficacia del sistema de salud mexicano uno de los principales”. Además, reconoce que la influencia de las iglesias, que en su mayoría rechazan la idea de la ayuda para morir, resulta un peso significativo ante esta problemática.

Por otro lado, afirmó que la sociedad aún no ha expresado su opinión con la contundencia necesaria para impulsar un cambio significativo en esta área.

Hincapie Sánchez mencionó el marco legal de lo que sí está permitido realizar en México. Aunque no existe una legislación específica sobre este tema, “contamos con la Ley de Voluntades Anticipadas que permite a los individuos expresar sus deseos con respecto a su atención médica en situaciones de enfermedad crónico-degenerativa”.

Apuntó que, en un momento dado, cuando la persona se encuentra en facultades para tomar decisiones sobre su vida, puede acudir a un notario y manifestar su deseo de no recibir medidas extraordinarias para prolongar su vida en caso de una crisis relacionada con su enfermedad.

Lo anterior, explicó, se manifiesta a través de un documento en el que debería estar presente el médico tratante y que lo tuviera al momento del proceso de atención de la salud.

En concordancia con el doctor Kraus, Jennifer Hincapie indicó que “la eutanasia es una sola, no existen pasivas ni activas, estos sufijos generan confusión en la población. Sólo existen la eutanasia, el suicidio asistido y el suicidio racional, que son conceptos completamente distintos”.

El caso de José Armando Guzmán plantea importantes dilemas éticos y médicos que nos obligan a reflexionar sobre el derecho a la autonomía y la dignidad en situaciones de enfermedad terminal. Su historia nos recuerda la relevancia de respetar los deseos y la decisión de los pacientes, así como la necesidad de un enfoque compasivo y empático en la atención médica.